Photo prise par Biosphère le 28 février 2026 au CNAOM
À l’occasion de la 7ᵉ édition de la Journée internationale des maladies rares, célébrée ce 28 février 2026 à Bamako, les spécialistes ont lancé un cri d’alerte. Selon eux, 95 % des maladies rares ne disposent d’aucun traitement curatif. La cérémonie s’est tenue au Centre national d’appareillage et d’orthopédie médicale, sous le thème : « Unissons nos forces pour briser l’isolement ».
Selon les experts, une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. Individuellement peu fréquentes, elles concernent pourtant plus de 350 millions de personnes dans le monde, réparties entre 7 000 et 8 000 pathologies différentes.
Elles peuvent apparaître dès la naissance ou à l’âge adulte, souvent de manière brutale, bouleversant la vie des patients et de leurs familles.
Traitements quasi inexistants et coûteux
Pour Salif Coulibaly, président de l’Association malienne des maladies rares, la situation est préoccupante. Selon M. Coulibaly « Il n’y a pas de traitement pour 95 % des maladies rares. Et lorsqu’un traitement existe, il est extrêmement coûteux et souvent inaccessible dans les pays à ressources limitées. »
Le défi du diagnostic
Pour le Pr Guida Landouré, praticien hospitalier au CHU du Point G, plus de 870 familles ont été identifiées au Mali, représentant près de 1 500 patients. Les pathologies recensées touchent notamment le système nerveux, les yeux, les oreilles ou la peau, comme l’ichtyose congénitale ou certaines formes de surdité neurosensorielle.
Cependant, il souligne que le principal obstacle reste le diagnostic pouvant couter jusqu’à 2 millions, pour certains cas.
Investir dans la recherche
Pr Guida Landouré appelle les autorités et les partenaires à financer la recherche locale. Selon lui, certaines formes observées au Mali seraient uniques au monde, d’où la nécessité de développer des solutions adaptées au contexte national.
Il précise que si le Mali dispose de spécialistes qualifiés pour poser les diagnostics, la majorité des maladies rares ne sont pas curables à ce jour. Toutefois, une prise en charge symptomatique médicaments contre la douleur, traitement des crises, rééducation peut améliorer significativement la qualité de vie des malades.
Le représentant du ministère de la Santé Dr Bouyagui Traoré a, pour sa part, encouragé la sensibilisation et l’organisation des patients en association afin de renforcer le plaidoyer et la prise en charge.
La cérémonie s’est achevée par la remise de dons, notamment des fauteuils roulants à des personnes à mobilité réduite.
Un message clair ressort de cette journée : face aux maladies rares, la solidarité et l’investissement dans la recherche restent essentiels.
Rédaction Biosphère
